VHL-Handbuch fur Kinder

Dieses Handbuch ist fr Sie vor allem als ein Leitbuch geschrieben, das Ihnen helfen soll, mit Ihren Kindern ber die von Hippel-Lindau Erkrankung zu sprechen. Es soll Kindern aller Altersgruppen den Begriff VHL erlutern. Es kann auch als
Ausgangspunkt fr Gesprche genutzt werden, inwieweit sich VHL auf Ihre Familie ausgewirkt hat. Das Buch kann am hilfreichsten sein, wenn ein Mitglied Ihrer Familie direkt betroffen ist und Ihre Kinder vielleicht mit Untersuchungen rechnen mssen.
Sie kennen Ihre Kinder am besten. Ich schlage vor, dass Sie das komplette Buch zunchst fr sich allein lesen und anschlieend darber nachdenken, inwieweit es fr Ihre Kinder hilfreich sein knnte. Ihre Herangehensweise knnen Sie vom Alter Ihrer Kinder abhngig machen, und wie diese die gegebenen Informationen
erfassen und verarbeiten knnen. Fragen Sie Ihre Kinder, ob sie es laut vorgelesen bekommen mchten, um es dann gemeinsam mit Ihnen zu besprechen, oder ob sie es allein fr sich lesen und anschlieend mit Ihnen darber sprechen wollen. Vielleicht mchten Ihre Kinder es auch gar nicht lesen. Sie knnen jedoch Anregungen aus dem Buch bekommen, wie Sie Ihren Kindern VHL leicht verstndlich erklren. Sie knnen ein Gesprch beginnen, indem Sie Ihre Kinder beispielsweise fragen, was sie bereits ber VHL wissen. Ermutigen Sie Ihre Kinder, Fragen zu stellen, die sie mglicherweise bereits haben. Versuchen Sie, die Fragen zu beantworten und auch unterschwellige Sorgen herauszuhren. Seien Sie grundstzlich offen fr die Fragen Ihrer Kinder. Mglicherweise stellen Ihre Kinder sofort Fragen, nachdem Sie Ihnen einige Informationen gegeben haben, vielleicht aber auch erst eine Weile spter. Nehmen Sie sich die Zeit, um Missverstndnisse hinsichtlich Informationen, die Sie oder Ihre Kinder erhalten, sei es von den Anbietern im Gesundheitswesen, 0von anderen VHL betroffenen Familien, dem Internet oder anderer Seite, auszurumen.