Pele de cordeira

Esta obra tem como objetivo analisar os atores presentes no campo do cuidado das doenas raras - Estado, mercado, comunidade -, avaliando o papel de cada um e as relaes entre eles. Centra-se, sobretudo, na anlise das associaes da sociedade civil. As abordagens disponveis, no interior das cincias sociais, possuem a particularidade de generalizarem as concluses sobre as associaes civis de doenas raras a partir de uma viso europeia e olharem maioritariamente para as grandes associaes, que trabalham numa ptica de advocacy. Este trabalho pretende ser um contributo para alargar esta viso, contrapondo experincia europeia, a realidade vivida na America Latina e, especificamente no Brasil. Ao realizar uma observao detalhada do trabalho das associaes no domnio das doenas raras e das suas relaes com o Estado, o mercado e as famlias, esta pesquisa chama a ateno para a prevalncia de uma interveno centrada na procura do medicamento, na qual os interesses mercantis dominam.