Cutis Laxa

Cutis Laxa es una enfermedad muy rara que afecta a las fibras elsticas de todos nuestros rganos. La piel, el rgano ms grande de nuestro cuerpo, se resiente particularmente, y los nios con Cutis Laxa tienen la piel arrugada, envejecida de forma prematura. La incertidumbre, seguida del anuncio del diagnstico, la soledad, la mirada de los dems, la carga para los pacientes y sus familias, las hospitalizaciones...Los testimonios de los pacientes y sus familiares nos introducen en el doloroso mundo de las enfermedades raras. Desde la soledad a la creacin de una asociacin, todas estas experiencias, todas estas historias no dejan de ser son esperanzadoras.Las reuniones internacionales organizadas por la Asociacin Cutis Laxa Internationale son una oportunidad para aportar un inmenso bienestar a los pacientes que asisten. Los ponentes de esas jornadas lo confirman, ah sucede algo muy fuerte.Cutis Laxa Internationale es una asociacin sin nimo de lucro, que se rige por la ley francesa de 1901. Funciona exclusivamente gracias a los miembros y donantes que le prestan apoyo.